最後に実際にドナーになって思ったことを纏めておこうと思います。
- 骨髄を採取するのは、脊髄ではなく腰椎なので、必要以上に手術を恐れる必要はない
- むしろ全身麻酔のリスクを考えるべきかも知れない
- ただ何に対してリスクになるかは千差万別であり、自分である程度調べ、自分で線引きをするしかない
実際、私の場合は薬に対する副作用は医師の想定外 - ひょっとすると今後は入院の必要のない末梢血幹細胞移植が増えるかもしれないが、この場合は薬に関する副作用を、今までとは全く別に考える必要が出てくるだろう
- ドナーになった場合は、不安な点、不明な点は前もって紙等に纏めておき、検診時などにまとめて聞くと良い
- 確認検査の関係で、レシピエントは「まだ同意するか不明の候補がいる」という情報がいくことを考えると、あまり軽い気持ちでドナー登録すべきではない
登録とドナー要請までには数年経過することもあるが、少なくとも登録時にはドナーになる意志があり、できれば家族にもその意思を伝えておくと良いだろう - 骨髄バンクは
- お金の使い方など、もっと情報を開示すべき
- リスクなどに関してももっと調べやすくすべき
- 連絡方法を増やしてほしい (現在 TEL と郵便のみ)
- 移植手術ではなく、医療システム全体に関することだが、
- 説明方法 (不明点を聞く機会されあれば、医師の直接説明ではなく、書面が基本で良いと思う)
- 次と重なるが、検査の重複
- カルテ・レセプトの開示基準 (原則開示として、異なる医療機関同士で相互利用を可能にする)
- 現在は、骨髄ドナーの提供は二度までと成っている (医学的な根拠から、三度の提供が危険という事ではなく、複数回の提供データが少ない為) が、二度目移行の手続きについては、同意書の郵送を可能にするなど、部分的に簡素化する仕組みを用意して欲しい